Il trattamento multidisciplinare integrato secondo un approccio di “rete” nella presa in carico della persona affetta da patologia rara. È questo l’argomento alla base del convegno “Malattie rare: assistenza, innovazione e ricerca”, in programma martedì 24 settembre dalle 9, nella Sala Mattarella a Palazzo dei Normanni a Palermo.
Accreditata presso il Programma nazionale di educazione continua in medicina del ministero della Salute e organizzata dal dipartimento per le Attività sanitarie ed epidemiologiche (Dasoe) dell’assessorato della Salute della Regione Siciliana, l’iniziativa nasce dall’esigenza di un confronto tra esperti per affrontare, da diversi punti di vista, gli aspetti che vanno dall’assistenza (anche attraverso le reti europee) all’innovazione e alla ricerca, con l’obiettivo di fornire risposte adeguate a un sempre crescente numero di soggetti affetti da patologie rare.
Si tratta di condizioni eterogenee, spesso accomunate da problematiche assistenziali simili, che necessitano di interventi e tutela specifici per le difficoltà di diagnosi, per la complessità del quadro clinico, per il decorso cronico e talvolta evolutivo, per i possibili esiti invalidanti e per l’onerosità del trattamento. Il Piano nazionale malattie rare 2023-2026 ha definito il concetto di “rete”, indicando il percorso di presa in carico di chi soffre di queste patologie. Nonostante la bassa incidenza, queste malattie, così eterogenee e spesso di origine genetica, sono circa 8 mila, ma solo il 5 per cento beneficia di una terapia, mentre una parte rimane senza diagnosi.
Al convegno parteciperanno l’assessore regionale alla Salute, Giovanna Volo, il presidente dell’Ars, Gaetano Galvagno, il dirigente generale Dasoe, Salvatore Requirez, il dirigente generale del dipartimento per la Pianificazione strategica, Salvatore Iacolino, il rettore dell’Università di Palermo, Massimo Midiri. Tra i relatori, Maria Piccione, professore associato in Genetica medica dell’ateneo palermitano, Paola Fiacchin, professore associato di Pediatria all’Università degli studi di Padova e responsabile dell’unità di Epidemiologia e medicina di comunità.
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