Domani “Giornata Mondiale Malattie Rare”: iniziativa anche a Sciacca
SCIACCA. Domani a Sciacca, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, è in programma un’iniziativa organizzata dall’Associazione Fasted Sciacca Onlus insieme al Cappellano dell’ospedale Giovanni Paolo II Alessandro Campanella. Alle ore 16.30 verrà celebrata una Santa Messa presso la Cappella interna dell’ospedale che si trova al terzo piano della struttura sanitaria.
L’associazione Fasted Sciacca Onlus ha sede in via Pompei ed è impegnata nel sociale con lo scopo do “sconfiggere la Talassemia e la Drepanocitosi e far si che il percorso di cura di questi soggetti sia ottimale”. Attualmente l’Associazione assiste numerosi pazienti fra Talassemici, Drepanocitici e Talasso-drepanocitici.
Le patologie rare sono tra 5.000 e 8.000 nel mondo e colpiscono prevalentemente i bambini in una percentuale che va dal 50% al 75%. Attualmente toccano il 3,5%-5,9% della popolazione mondiale, circa 300 milioni di persone in tutto il mondo, 30 milioni in Europa e 2 milioni in Italia. La loro rarità rende spesso più complessa la ricerca di farmaci per la loro cura. Per le persone con malattia rara, avere finalmente un farmaco che curi la patologia con la quale convivono, spesso dalla nascita, è un momento di emozione indimenticabile. Un primo passo verso una migliore qualità della vita, grazie all’abbattimento delle sofferenze e dei limiti posti di frequente dalle patologie rare.
